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Buscan derribar barreras sobre el síndrome de Down

Por azar genético, algunas personas llevan en sus células 47 cromosomas en vez de 46. Su dotación genética se ve afectada por una alteración cromosómica que no distingue razas, creencias, ni clases sociales. Simplemente, el par cromosómico 21 se triplica y es en alusión a estas cifras particulares que se eligió esta fecha como el Día Mundial del Síndrome de Down.

Pero la genética es la única barrera infranqueable, mientras que existen otras que pueden y deben derribarse para garantizar el pleno acceso a la salud, la educación y el trabajo para las personas con esta discapacidad.

«El síndrome de Down no va a cambiar porque la trisonomía 21 va a seguir siendo igual, lo que tiene que cambiar es la visión de la sociedad», advierte Armando Dall’Armellina, presidente de la Asociación Patagónica de Síndrome de Down (Apasido) que busca avanzar en la inclusión social y laboral de jóvenes y adultos con capacidades intelectuales distintas.

La joven entidad, que funciona en Alsina 1711 de esta ciudad, se formó con el objetivo de permitirles el acceso a un proyecto de vida y facilitarles la transición a la vida adulta. La orientación vocacional es la primera etapa de un proceso que los acompaña desde la definición de su perfil vocacional y la capacitación laboral, hasta el puesto de trabajo concreto, real.

Aprendizaje fundacional

Lo que se busca es orientar la preparación a un aprendizaje funcional, «que vayan adquiriendo conceptos de distintas áreas de conocimiento pero que sean funcionales. Por ejemplo, la matemática aplicada al uso y administración del dinero», explica Adriana Alonso, docente de la entidad.

La tarea no es simple y constituye todo un desafío, porque debe complementarse con el acompañamiento de empresas, instituciones y organismos del Estado que ofrezcan puestos genuinos en cumplimiento con lo que establece la normativa vigente al respecto. (Ver recuadro aparte)

«Los jóvenes con discapacidad quieren un trabajo real, no ‘como si’ trabajaran. La idea es aprovechar al máximo su potencial, que cumplan su horario como corresponde, tengan su salario y estén en blanco, porque esto cambia radicalmente sus expectativas», señala Armando.

Concientizar

Para ello, es imprescindible seguir apostando a la concientización para que «entre todos podamos darles las oportunidades de desarrollar la capacidad que tienen», agrega Adriana, quien asegura que afortunadamente «estamos en una época de cambio de paradigma, una nueva filosofía, una nueva manera de ver la discapacidad».

La lucha es contra los mitos, prácticas y prejuicios que aún circulan en la sociedad y que lentamente van siendo superados. Una de las creencias erróneas más difundidas es que los chicos con síndrome de Down no pueden aprender a leer y escribir. Otra de las ideas que cuesta derribar es que «no son eternamente niños. A muchos les cuesta situarlos en el rol de adultos y la familia se sorprende gratamente cuando ellos mismos empiezan a asumirse como los que tienen la voz en su vida».

 

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